解救一個被困鎖在軀殼裡的靈魂

「陳醫師，我們的親戚朋友都說，叫我們不要讓媽媽氣切，因為她現在就像植物人，全身癱瘓，眼睛都沒有張開，叫她也沒有反應。親戚們都說，這樣躺在床上，維持下去太辛苦了！」

「你媽媽她不是植物人，她會好起來的！她是可以起來走路、可以說話、可以跟正常人一樣生活，她只需要先做一個氣切，讓她撐過這幾個月。」

你聽到這樣的對話，是不是覺得，我只是在安慰家屬，給她們希望？

還是會覺得，我跟某些神棍很像，信口䧳黃，其實目的是要家屬花大錢，去買昂貴的神藥，然後不切實際的期待神跡出現？

她如果是腦幹中風，我當然不會講這樣的話，我會如此說，是因為經過非常仔細的抽絲剝繭，我們找出了一個「診斷」，一個我自己從來沒診斷過的病，也是我們醫院第一例確診的病例。

這一天，我們等了半年

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這個故事發生在2007年母親節過後的兩天，我到台南還沒滿兩年，距離今天4716天。

一家人兩天前才開開心心的慶祝母親節，怎麼會想到接著就發生了這麼晴天霹靂的事呢？

「5/15的中午，爸爸打電話來說，媽媽的肚子痛、又全身無力、口水吞嚥有點困難，應該要載到大醫院就診。中午回到家，看到媽媽已經全身無力癱在沙發上，說她眼皮很重、全身無力，但不會想睡覺。心想：腸胃不舒服，也不可能人會這麼虛弱，如果掛號看胃腸科，要等到何時才會看到媽媽？乾脆先掛急診再說吧！」長女回憶當天的情況。

母親節過後的中午，急診接到這樣的一位腹痛的中年婦女，就再尋常不過了，抽個血、照個X光、吊個點滴，就會被擺在一旁等報告了。

「急診室醫生抽血、照x光、驗尿，報告都没有發現那裏有問題！到底是那裏出了問題？不然媽媽為什麼會呼吸困難、全身無力、眼皮睜不開？！」長女接著說。

通常這樣的中年婦女，心跳血壓正常，初步的檢驗、檢查又正常。卻又說自己呼吸困難、全身無力、眼皮睜不開，難免都會被當成是「牛肉西施」(Neurosis，意即焦慮症)。通常都會讓她把點滴打完，自覺比較好再讓她回家。

但是到了傍晚，她的情況，並沒有如預期的好轉，所以，急診醫師又做了一系列的檢查：懷疑腦中風，做了腦部斷層掃描，懷疑心肌梗塞，做了心電圖、抽血和心臟超音波，全部都沒有發現異常。

「急診室醫生也覺得很怪，說中風又不像中風、心肌梗塞也不是，但會呼吸困難。當晚急診室醫生決定，先送入加護病房照顧及觀察比較妥當，並要我們簽下病危通知書。天啊！怎麼會是“病危”？」

「母親節那天，媽媽還精神百倍、生龍活虎的在家唱卡拉OK，怎麼今天就像中了邪似的，連說話的力氣都没有了、身體也動彈不得？」

病人唯一的異常，就是動脈血檢查，血中的二氧化碳濃度比較高，PaCO2是57.5mmHg，急診醫師想說會不會是氣喘？慢性阻塞性肺病？還是會厭炎？或是腦幹中風？（醫療人員可以一起來猜一猜，會是什麼診斷？）只好先收住加護病房。

 

動脈血檢驗，二氣化碳上升

「當晚送入加護病房，媽媽一度呼吸困難、二氧化碳蓄積、失去意識，醫護人員馬上給媽媽從嘴巴插管急救，這時媽媽的血壓及白血球一直往下掉，醫師懷疑是敗血症合併敗血性休克。醫師說：媽媽這3天是關鍵的危險期，先要穏定生命跡象（血壓、心跳、血氧、排尿正常），再同時一步一步的進行各種檢查。」長女對於媽媽所經歷過的事，都能非常清楚的回憶。

晚上9點，加護病房通知我有新病人，聽著電話另一端的病情報告，說病人己經被插管了，血壓偏低，我實在無法安心，到底是什麼疾病？於是直接就衝到醫院去。我住在醫院對面，走過去大概只需要三分鐘，我花了五分鐘，因為要先梳頭髮。

病人做了胸部斷層掃描，沒有發現主動脈剝離或氣胸。但發現嚴重的「肺浸潤」，如果是發生在今天，當然她會懷疑是不是武漢肺炎。是肺水腫呢？還是急性呼吸窘迫症候群？住院醫師說，在插管的時候發現會厭跟喉頭都比較腫，是急性會厭炎嗎？是腦幹中風嗎？是中樞神經的感染嗎？不管「前因」是什麼，現在要先處理的是吸入性肺炎合併急性呼吸窘迫症候群及敗血性休克。

 

肺部斷層掃描

面對這樣突如其來的變化，家屬心中肯定是有許多疑問與不安的。因此，能夠在第一時間出現在加護病房說明，我是一定會出現的。如果等到隔天，許多猜疑與不滿就會醞釀醱酵。我在說明的時候，眼睛的餘光有注意到一位年輕女生在錄音，後來才知道她也是醫療人員，我雖然心中有些擔心，但是並沒有制止她（她現在看到的話，或許可以去看看我書中那一篇有關就醫錄音的風險 ^_^），因為我知道，家屬有太多的疑問，講完了，可能也無法全盤瞭解或記下，錄音其實也不是什麼壞事，只是，我必須分心的「小心說話」 而已，對於剛當主治醫師的我來說，自然是壓力山大。

「媽媽血壓比較穩定之後，主治醫師馬上安排做腦部核磁共振、腦波檢查、抽脊膸液看看是否有腦部感染的可能。進入加護病房之後，媽媽全身佈滿電線（管子）：

一條頸部大靜脈點滴注射

一條鼻胃管進食用

一條含在嘴巴裏的插管是連接到呼吸器

手臂是量血壓

手指頭量血氧飽和度

腳踝靜脈也是點滴注射

連最基本的排尿功能也喪失，需要導尿管幫助。」

這長女真的很用心，全部都記下來了。

整個發病的過程是，病人覺得自己無力，而我們的唯一線索是血中的二氧化碳上升。她是無力到換氣量不足，還是氣道阻塞或是阻力過力，影響呼吸？我們首先排除掉氣道的問題，因為病人在插管後，二氧化碳被用呼吸器「洗」出來以後，她仍然是「昏迷」、全身都無法動的。這個時候，都會指向是中樞神經的問題：腦幹中風、腦炎、癲癇症或者是神經的急性發炎，像是格林-巴利症候群(Guillain-Barre syndrome)等等。

腦部核磁共振

但是，腦部核磁共振正常、腦脊髓液檢查正常、腦波正常，這些我們期待能給我們答案的檢查，都像是跟我們開玩笑一樣，也和病人的意識一樣，不給我們回應。當我們陷入膠著之際，有護理師發現，病人可能並不是昏迷，她只是完全不能動！就像是一個人的靈魂被鎖在軀殼裡，像是閉鎖症候群(Lock in syndrome)，這個，我們也想過啊！可是腦部核磁共振正常啊！而且，她是連眼皮都張不開！就像《潛水鐘與蝴蝶》裡所描述的那樣，至少，應該眼皮可以打開，眼球可以動才對？

護理師這個發現很重要，我們就用手指幫她把眼皮撐開，發現她的眼球會跟著我的手指在動，所以，天啊！她是清醒的！！！只是全身都不能動！

所以，我們再度停下來，以系統性的方式，來檢視我們僅有的線索：二氧化碳的移除，通道沒有問題；通氣控制，從中樞到肌肉，我們其實是可以定位在「神經肌肉接合處 (neuromuscular junction )」，尤其是現在發現她是清醒的，這個可能性大大的提高。

這個定位點的疾病有三個：

A. 重症肌無力(Myasthenia gravis)

B. 肉毒桿菌毒素(Botulinum toxin)中毒

C. 藍伯－伊頓肌無力症候群Eaton-Lambert syndrome通常與癌症相關

重症肌無力是可能的，但是，我們沒看過進展這麼快速的，而且，她之前也都沒有發病過。（常見的症狀是，在下午的時候，眼皮開始無力，休息以後，或睡覺隔天會改善）第三個其實跟第一個很像，但是是發生在有癌症的病人身上，常見的是肺癌，但是她沒有。

至於「肉毒桿菌毒素中毒」，這個病，只有在醫學系三年級，也就是當時的我，在十四年前(1993年)的微生物教課書上看過。

神經科醫師說，她的肌電圖「重覆刺激試驗」(Repetitive stimulation test)好像是陽性，我們就嘗試使用藥物治療。但是並沒有出現預期的效果。所以，回頭再來看這個「肉毒桿菌毒素中毒」，雖然從來沒見過這個病，但是，分析起來是合理的，所以，我還是幫她抽血，送去疾病管制局(現在稱疾管署CDC)檢驗。

如果是懷疑「肉毒桿菌毒中毒」，我們就要調查她吃過的罐頭或是醃製的食品。一方面，我們請長女回去翻遍冰箱裡的食物，照相記錄，拿過來一一詢問病人。可是問題來了，要怎麼問呢？病人是完全不能動，不能說話、不能寫字、也不能搖頭點頭！於是，我們想到了她的腳趾頭！稍早的時候，我們再替她做全身檢查時，終於發現她的腳趾頭還會動。就像開車一樣，油門在右邊，煞車在左邊。於是，我們一面幫她撐起眼皮，告訴她，如果「對」要動右邊的腳趾頭，「錯」要動左邊的腳趾頭。我們好不容易找出可疑的食物，再送疾管署檢驗。

「通報疾病管制局後，我們家人就像犯人一樣，要被衛生局作筆錄

問：媽媽吃了什麼東西？答：媽媽所吃的食物家人都有吃。

問：有吃罐頭食物嗎？答：没有。

問：有吃海產類嗎？答：有，但家人都有吃啊！ …. 」

我們申請了疾管局的肉毒桿菌「抗毒素」(馬的血清)來注射，此時，她已是全身癱瘓了，效果當然是不好的。

 

馬的血清--抗毒素

「從進入醫院開始，這種日子真的不是人過的，家人的心情低落到極點，等檢查、等報告、等加護病房時間到，看媽媽半小時，雖然媽媽眼皮睜不開，但耳朵是聽得見的，只能安慰媽媽說：”主治醫師一定會幫您查出病因，您一定要加油！不能放棄！唯有相信醫生，配合一切的檢查，才會有復原的一天。”雖然說這幾句話很簡單，但我們每個人的心都很痛，又不能在媽媽面前流眼淚，因為我們要比媽媽更堅強，讓媽媽感覺得到她還有希望的，所以只能出加謢病房躲在厠所偷哭，也不敢全家抱頭一起痛哭，如果這樣一哭可能會造成大家心裏更慌，乾脆鼓起勇氣、保持頭腦清楚，看下一步該怎麼走？」

「5/21疾病管制局告知：媽媽的血液打入老鼠測試症狀，結果白老鼠隔天馬上死掉，證明媽媽的血液是有毒素，需要再抽一次血液作測試。」

因為肉毒桿菌毒素，只要極微量就有可能致命（文獻上寫說，這是個很強的生化武器，只需要1公克，就可以剎死1200萬人！不是12人，也不是1200人，而是一千兩百萬人，差不多就是台灣一半的人口！）所以，實驗室是無法檢驗的，只能用很「原始」的方式檢測：把病人的血打到老鼠身上，看看會不會出現一樣眼皮、然後肢體無力的症狀。（對不起老師，我之前不是故意把老鼠打成老師的）

 

謝謝陳光爐技士，也謝謝這些老鼠

結果，當疾管局，我記得當時是陳光爐技士，告訴我說「所有的老鼠都死了」，我說，那代表什麼？他說，代表病人血液中有某種毒素，但是不確定是不是「肉毒桿菌毒素」。天啊！我們好不容易，找到這個線索，可以有個答案說，難道又要前功盡棄了嗎？他說，沒問題，他會再把血液稀釋再重做。

「5/25疾病管制局確定媽媽是A型肉毒桿菌中毒，真的是中毒！在台灣是案例少之又少的肉毒桿菌中毒。我真的打從心裏深深佩服這位加護病房主治醫師---陳志金醫師，能夠判斷出這種罕見的肉毒桿菌中毒，而且又是醫院第一個證實的案例，醫術真的很高超。」

這的確是很罕見的病例，我查了一下疾管署的網頁，2011-2015年，國內肉毒桿菌中毒確定病例數分別為6、0、1、0、2例，均為散發性病例(也就是，有時候一整年都沒有一例)。最有名的集體中毒是1986年彰化的「蔭花生事件」，和2010年桃園大溪的「真空包裝豆干事件」。發生集體中毒時，要想到這個診斷比較容易，單一個個案，要能夠想到這個診斷，確實很困難，所以，我後來還有應衛生局的邀請，和雲嘉南地區的醫師分享。

「媽媽打完解藥之後，四肢的反應有稍微會扭動一些些，但眼皮還是睜不開，肺部連自行呼吸也没辦法。主治醫師也告知媽媽的狀況：目前生命跡象比之前來的穩定多了，解藥也打了。接下來就看媽媽的肺部是否可以訓練自行呼吸？如果可以就能拔管，如果不行自行呼吸就要作“氣管切開手術”依賴呼吸器，因為管子一直插在嘴巴更容易細菌感染，嘴巴一直張開著也不舒服。」

「當醫生要我們回家商量氣切何時手術時，我們的心情再一次跌倒深谷裏，媽媽真的有那麼糟嗎？不是解藥打一打之後，休息個幾天就能恢復了，真的有像醫生講的那麼嚴重嗎？之後，每天主治醫師一定會問氣切何時作？當時我們的心態是，能延一天就延一天，‘氣切’這個字眼幾乎每個人對它都很恐懼，因為只要醫生談到要氣切，就好像這位病人好不起來了。延到5/24主治醫師跟我們詳談解釋：「不要把氣切想得很悲觀，他舉例：車禍受傷的人，也有短暫無法自行呼吸，只要有體力，接受呼吸訓練，也可以成功脫離呼吸器。媽媽是中毒，神經末梢無法指揮肌肉用力，神經末梢需要時間（好幾個月）再生，之後力氣就會慢慢恢復，到時候就可以脫離呼吸器，這時家人需要給媽媽更多的信心及支持。」既然媽媽是中毒，身體又没有任何的毛病，只是短暫依賴呼吸器，只要我們用心照顧，媽媽一定會很快恢復的。」

 

一個月了，眼睛只能這樣微張

是的，找到確實的診斷，我們就能跟家屬說，這是一個「會好」的病，有一天，媽媽就能站起來走路、就能把氣切管拿掉，它和腦幹中風、植物人是不一樣的。

「陳醫師真的是媽媽的貴人，連謢理師也說媽媽真的很幸運，能夠在這麼短的時間內懷疑是肉毒桿菌中毒，確定診斷，是不幸中的大幸。聽說有些病例，還沒被診斷出來，就已經一命嗚呼了。」

「這段時間，媽媽手腳都不能動，甚至連眼睛都無法張開，但是，人卻是清醒的，她是聽得見的。這種經驗更是可怕，整個人就好像被”鎖住”了，動彈不得。為了解除媽媽的恐懼， 陳醫師教我們錄一些鼓勵的話，再請護理師播給媽媽聽；同時，也教我們和媽媽講話時，要用手把媽媽的眼皮撥開，讓她可以看見我們，而且，我們還自創一個新的溝通方式：當媽媽不舒服時，我們一一的詢問媽媽有什麼需求，然後媽媽就以踩腳板的方式回答，踩右腳就是“是”，踩左腳就是“否”。」

是的，家人的鼓勵與支持，是最重要的。

沒有辦法講話、沒有辦法寫字、沒有辦點頭搖頭，我們就發展新的溝通方式。

「媽媽在加謢病房住了29天，接下來需要轉至呼吸照謢中心照顧，因為氣切後，需要定時抽痰、翻身、灌食，這些都需要專業的謢理人員來處理，我們只好商量把媽媽送到離家比較近呼吸照謢中心照顧。

雖然到呼吸照謢中心有專業謢理人員照顧媽媽，但我們真的捨不得讓媽媽一個人孤零零的奮鬥，之前有歡樂大家一起分享的，現在媽媽有病痛，當然需要有家人的支持跟照顧，於是我們要求呼吸照謢中心讓爸爸留在媽媽身邊加油打氣。這段遙遙無期的復健之路，真的不知何時才會復原？」

「6/13媽媽送到呼吸照護中心照顧，從那天開始爸爸寸步不離，無微不至的幫媽媽做抬腳、按摩等復健工作，媽媽換洗的衣服、被子、床單，爸爸也自已清洗，甚至也學會了灌食，幾點灌米糊、幾點灌魚湯、幾點灌牛奶、記得比醫護人員還清楚。每次看到爸爸替媽媽做這些清洗的工作，真的感動又很心痛，

感動是---看似鐵漢做起這些鎖碎的工作是那麼的細心，對媽媽不離不棄的照顧，真的是患難見真情。

心痛是---做女兒的不能每天陪伴在他們身邊幫忙照顧。」

這段鐵漢柔情的描述，阿金也忍不住留下的眼淚。

「這段復健時間幸好有爸爸全程照顧，媽媽真的也一天一天的進步，進了呼吸照謢中心一個月媽媽開始訓練呼吸，這是一段最艱辛的訓練，因為依賴呼吸器久了，也忘了呼吸是如何換氣？媽媽心裡也很緊張如果訓練失敗，離回家的路會很遙遠，媽媽真的在二個月的時間克服這段艱辛訓練，成功的脫離呼吸器。

成功的脫離呼吸器之後，開始一連串基本的訓練：排尿、進食、下床、學走路…等復健，這些是人的本能，但對媽媽來說也是困難的工程，看她一個人接受種種的挑戰，家裡每個人都很不捨，但又不能分擔訓練，只能鼓勵媽媽要加油！我們現在是在倒數回家日子了，再苦再累也只有一點點而已，一定要加油哦！終於在9/27媽媽回家團圓了，離開家裡日子共136天。」

四個月，經歷了四個月可以完全恢復，謝謝她讓我知道，這個我從來沒見過的病是會好的，在四個月就能康復！

肉毒桿菌毒素會與運動神經「突觸」產生不可逆的結合，阻斷乙醯膽鹼釋放，使肌肉無法收縮(無法動)，必須等軸突分支重新產生才會恢復(一般需要數週到數個月的時間)

「在生病後的半年，我們一家人到醫院探訪陳醫師及護理人員，快樂的和他們合照留念。他們看到康復後的媽媽，覺得很不可思議，也替媽媽感到高興。談起那段住加護病房的日子，我們一家人的眼眶又再度的泛起淚水，(我也偷偷的看到陳醫師的眼眶也是紅的)。自從這件事件後，我們學會更珍惜生命、更珍惜一家人在一起的機會，還有還有，同時也要為全國默默在替病患付出的醫護人員加油打氣！因為有您們的專業及細心，才能讓病人能夠平安健康的出院。謝謝您們~」

現在想起來，還是很感動啊！謝謝這家人，示範了家庭照顧與支持的重要，也謝謝伯父示範了鐵漢柔情、男子漢的能屈能伸的。

恩愛的夫妻，就是這位鐵漢阿伯啦！

「我也要感謝當初要我們放棄媽媽的親友，因為有您們的反對，才會有今天堅韌的我們，我們是不會那麼輕易向命運低頭，只要有一點點希望，也要努力看看，不要隨便放棄，親情是很可貴的，心是需要被照顧的，而媽媽今天就是有愛情及親情的溫暖才能戰勝肉毒桿菌。」

面對一位全身癱瘓、連眼皮都無法張開，看起來像是「重度昏迷/植物人狀態」的怪病。很慶幸的，我們團隊發現她是「清醒」的，然後，抽絲剝繭診斷出她是肉毒桿菌中毒。再以醫病的互信，說服家屬不要放棄，接受氣切，承諾她在半年左右是會站起來走路的。

這全賴一個「正確的診斷」，一個自己從來也沒看過的疾病，我們才能解救一個被果鎖在軀殻被的靈魂。這件事，即使過了十幾年，我依然清楚記得，也會時時和年輕醫師分享。真的很難想像，如果沒有這個診斷，如果沒有人發現病人是清醒的，結果會是如何？

我從此也和這一家人成為好朋友，為她們一家四代提供醫療諮詢，小女兒結婚，媽媽還邀請我上台講話。日前，媽媽再和孫女們聊起這個故事，大伙還是哭成一團。

僅以這個真實故事，祝所有的母親，母親節快樂！

記得，醃製、罐頭、真空包裝食品，必須煮沸加熱10分鐘才能吃

許媽媽特別推薦阿金的新書 ^_^

特別感謝許媽媽，和許大姐(長女)的同意分享～

後記(2020.04.12)
大家都在問「請問她當時是吃了什麼食物？為什麼其他家人都沒事？」
我依稀記得，送疾管局檢驗的食物都沒驗出來。
剛剛長女釋疑了「媽媽中毒前一晚，有自己吃一塊真空滷豆干，其他家人都沒有吃。而且，我們檢查的時候，冰箱裡已經沒有豆干了！」
13年了，這個也是困擾我多年的問題，終於真相大白了！
難怪當時我沒找不到「兇手」，原來已經全部吃進肚子裡了～

後來，在2010年桃園大溪也發生了「真空包裝豆干」的集體中毒事件

後記(2020.04.15)

長女補充：「媽媽康復後說，鐵漢柔情的老爸在加護病房看媽媽時，說了一段真情告白”莉華，妳要卡緊好起來，我每天都在病房外等妳接妳回家，一起過生活！”當時媽媽也告訴自己，一定要好起來，不能讓老公跟孩子們丟了工作跟家庭，每天跑醫院來看她！老爸跟老媽是相親認識的，沒有交往就結婚！他們的年代保守，所以老爸對老媽的真情告白，激起了很大的力量！」

補充說明：

肉毒桿菌孢子廣泛存在環境中，只要在絕對厭氧的環境中，都有機會萌芽增殖。未經完全滅菌處理之食品於製作或包裝過程可能遭受孢子污染，加上密閉或真空等缺氧保存環境時，都有導致肉毒桿菌中毒之虞。因肉毒桿菌毒素不耐熱，煮沸加熱10分鐘即可破壞，家庭自製醃製及真空包裝食品食用前應先澈底煮熟，以確保飲食安全。