用糖治療天邊孝子症候群

用糖治療天邊孝子症候群

SUGAR treats Daughter from California Syndrome

沒聽過這個病嗎？做重症的一定不陌生！

什麼？竟然可以用「糖」治療？？

在加護病房的重症病人，經常會「突然冒出」「住在遠方」的「孝順女兒」（當然也有可能是兒子，但真的比較少），專愛挑剔醫療團隊的治療，也會責怪平日在照顧的兄、嫂、弟、媳，埋怨他們為「何要放棄？」，即使是疾病末期，已回天乏術，雖然大家已決定要讓老先生或老太太善終，但是這位突然出現的「孝女／孝子」仍「堅持要救到底！」結果讓老人家身上插滿了管子、CPR壓得肋骨斷了好幾根、七孔出血… 不得如願「好死」！

原來我們醫療上這熟悉的情景，早就有個專用名詞叫「來自加州的女兒症候群」Daughter from California Syndrome。當然，加州的醫師也很不服氣的說，他們遇到的是「來自芝加哥的女兒症候群」Daughter from Chicago Syndrome，還有說是來自紐約的。台灣南部的則是來自台北的（當然也有反過來的，這點不必再戰啦～），或有人說來自「澳洲」的…. 不一而足，個人認為林秀娟教授的說法比較貼切叫「天邊孝子症候群」^_^

「天邊孝子症候群」除了給醫療團隊或原來照顧的家人困擾以外，也經常是推動善終的阻力。

化解的方式，個人就這個症候群的特徵，想了一個口訣就是SUGAR［糖］，其逐條的處理，就是化解之道：

1.      Surprised by the scale of deterioration　

被父母惡化的病況程度嚇到了

因為很久沒有回來看父母了，印象還是一直停留在她離開時，上一次見到的那位「健康」的父母，對於眼前「病危」、已不成人形的父母，自然無法接受。

這時候，需要告訴她，隨著年紀增加，父母已經歷經多少次住院、多少次病痛、多少疾病，一一的列出，並好好的告訴她，父母承受了多少痛苦！現在看到她回來，而且這麼孝順、還這麼有成就，「終於可以放心了」「父母也很累了，希望能夠平順的走完人生必經之路」。我們要協助她渡過「否認」期。

2.  Unrealistic expectation 對醫療有不切實際的期待

因為內心的自責與愧疚，她對醫療總是有不切實際的期待，例如希望父母可以很快好起來，跟以前一樣可以行動、可以吃… 當然，這樣的期待，就是很「不實際」，就是要從第１、３點給它拉回來。

3.  Guilty feeling 愧疚罪惡感

自責與愧疚是這個症候群最大的關鍵。因為出嫁到遠方、平日工作忙碌，無暇回來看父母。雖然都有照「廣告」上建議的，購買昂貴的雞精、麥片、維骨力…來代替她照顧父母，但是，這時候，總是會因為平日無法陪伴父母而自責與愧疚，而最好的方式就是「否認」現況與「把責任轉嫁到別人身上」。所以，我們要體諒她的責罵，實際上是反應她自己內心的不安與內疚。因此，解除她的內疚的最好方式，就是肯定她的付出！對！最好的一句話就是：「我沒看過像你這麼孝順的女兒！」、「住那麼遠，還那麼掛心父母，平日就花錢給他們這麼好的補品，現在還大老遠放下工作趕回來！」、「我都有聽你父母和家人提起過，你真的是很孝順，爸媽有你這麼一位孝順的女兒，一定也很欣慰…」，等她眼淚流下來之後，就可以接下去說「可是，人畢竟會老…」，把她拉回現實。挑剔與指責只是表示她關心，這一點一定要給予肯定！醫護人員也不必因此而生氣，或是教訓她平日就要孝順父母與陪伴等等…. 這些保證都不會是她想聽的！

4.  Absent from life or care of the patient

在父母的生活或照顧中缺席

就是以上所說的，人無法陪在身邊，但是一直都有照「廣告」上建議的，購買昂貴的雞精、麥片、維骨力…來代替她照顧父母！也有定時寄錢回來請其他兄弟姐妹要好好照顧父母啊！要他們買最好的給父母！怎麼會照顧成現在這樣呢？（很多當人家媳婦的，對小姑這樣的指責應該不陌生吧？）

這時候，一定要在其他照顧者的面前，肯定其他們照顧的付出：「你嫂嫂也很用心在照顧，如果不是這麼用心，就不太可能活到這個時候，你知道嗎？這個病在家裡是很難照顧的，我沒看過像你嫂嫂照顧得這麼好的！」要記得，我們都是同一陣線的，都是一起要為病人好！如果嫂嫂不斷的被指責，她為了推責任，予頭就會指向醫療人員！我們對所有「有付出的人」的人都要給予肯定，但也要協助他們解除「內疚」，他們才不會不理性的把「內疚」轉換成對醫療人員的挑剔與不滿。同理她們、肯定她們、讓她們知道，我們是一起在為她們的父母努力治療，我們是同一陣線的！

5.  Reassert role as an involved caregiver　

　重申參與照顧決策的角色

她回來，就會重申對父母醫療的參與和主導權。「我希望用最好的藥，自費也沒關係。」這點絕對要配合，自費的白蛋白、營養品、敷料… 都是不錯的，自己帶的珍貴精油按摩，當然也很棒！讓她花點錢（這也是她唯一能做的），有助於解除她的內疚。通融她多一點時間的訪視與陪伴、讓她參與洗澡與照護，是給她一些補償的機會。（網友說這叫：「從天邊到身邊，把動口改動手」）當然，尊重她的意見，召開家庭會議，肯定大家的付出，也代替父母，感謝有她們這麼孝順子女，父母也會很放心的走上人生必經之路，最後將大伙拉回歸到病人的現實狀況來討論。（網友說這是「糖衣苦藥」，先以糖衣包裝，再來談苦藥，比較能吞得下去～）

參考文獻：

1. https://en.wikipedia.org/wiki/Daughter_from_California_syndrome

2. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21155638

3. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2010590